Do câncer de próstata ao diagnóstico de Creutzfeld-Jakob: os 73 dias de Lito Sousa até seu ‘último voo’

Morreu em São Paulo o especialista em aviação e influenciador Lito Sousa Vítima de uma doença neurodegenerativa rara no mundo, o influenciador Joselito Geraldo de Sousa, de 59 anos, o Lito Sousa, teve a morte anunciada nesta quinta-feira (1°) pela esposa, a empresária Mila Seidl. Do anúncio do câncer de próstata em 20 de julho à comunicação do que a esposa chamou de ‘último voo’, foram 73 dias de tratamento e corrida contra o tempo para tentar salvar a vida do criador do canal ‘Aviões e Músicas’, no Youtube, que tem mais de 4,2 milhões de seguidores. No Instagram ele reúne outros 4 milhões de seguidores, totalizando 8 milhões de fãs nas redes. O quadro de saúde de Lito foi divulgado por ele mesmo nas redes sociais em 20 de julho, quando o aviador foi internado no Hospital Israelita Albert Einstein, na Zona Sul de São Paulo. Naquela semana, o hospital também divulgou que ele tinha passado por um quadro de inflamação do sistema nervoso central (SNC), onde apresentava perda de parte dos movimentos e dormência no braço esquerdo. Morre o influenciador de aviação Lito Sousa, aos 59 anos Exatamente um mês depois - em 21 de agosto - a mulher de Lito Sousa afirmou que o piloto e influenciador sofria da doença rara chamada Creutzfeldt-Jakob. A doença rara teve apenas 547 confirmados no Brasil entre 2005 e 2021, segundo estudo do Ministério da Saúde. No estado de São Paulo, onde Lito morava com a família, foram apenas 202 casos confirmados em 16 anos. O estado lidera o número de confirmações no Brasil, segundo o órgão, e é seguido por Minas Gerais e Paraná. A partir do diagnóstico, a família passou a buscar alternativas de tratamento e mobilizou seguidores nas redes sociais. A procura levou a pesquisas nos Estados Unidos, à tentativa de inclusão de Lito em estudos clínicos e, posteriormente, à autorização para importar ao Brasil uma substância experimental. A corrida contra o tempo para salvar o influencer envolveu os 8 milhões de fãs, mobilizando autoridades, influenciadores amigos e cientistas do mundo todo para tentar salvar a vida do O produto chegou ao país em setembro, em uma operação que envolveu a família, o hospital, Anvisa, Receita Federal, Polícia Federal e uma empresa de táxi aéreo. Abaixo você acompanha os principais pontos da corrida de Lito contra o tempo, para se recuperar da doença degenerativa: 1. Lito revela problemas graves de saúde em 20 de julho Influenciador Lito Sousa revela diagnóstico de câncer de prostata Reprodução/Instagram Lito revelou nas redes sociais que enfrentava problemas graves de saúde. Em julho, informou ter sido diagnosticado com câncer de próstata e, posteriormente, com um quadro de inflamação no sistema nervoso. Em um vídeo, ele contou que havia descoberto a doença três meses atrás e afirmou que faria uma cirurgia em breve. "Todo avião, por mais bem projetado que seja, por mais bem cuidado que seja, em algum momento precisa parar para fazer uma manutenção. Não porque ele quebrou de vez, mas porque é assim que a gente evita o pior. A gente chama isso de check. Tem check A, tem check B, tem check C e tem o Heavy Check, aquele em que a aeronave sai de operação, entra no hangar e é praticamente desmontada para ser revisada por inteiro. E eu estou no meu heavy check", revelou, na época. Naquele momento, ainda não havia sido divulgado o diagnóstico de doença de Creutzfeldt-Jakob. 2. Médicos descobrem inflamação cerebral Foto publicada por Lito nesta terça-feira (21) Reprodução/Instagram Após internação no Hospital Albert Einstein, médicos descobrem um quadro de inflamação do sistema nervoso central de Lito Sousa. A informação foi divulgada em boletim médico de 22 de julho. Há cerca de 20 dias, ele sentia o braço esquerdo dormente e estava com perda de movimentos finos e estava em busca de um diagnóstico. Segundo o comunicado, Joselito Geraldo de Sousa iniciou o tratamento e apresenta melhora dos sintomas neurológicos. Apesar da evolução, ele permanece internado para continuidade da assistência médica e investigação diagnóstica complementar. As investigações continuam para descobrir os motivos da paralização dos movimentos motores. 3. Família revela diagnóstico de doença rara no dia 21 de agosto Lito Sousa é diagnosticado com doença degenerativa sem cura, diz esposa No dia 21 de agosto, um mês após revelar sobre o câncer, Mila Seidl, esposa de Lito, informou aos seguidores e fãs que o influenciador havia recebido o diagnóstico de Creutzfeldt-Jakob (DJC). A partir da divulgação do diagnóstico, a família passou a buscar alternativas diante da rápida evolução da doença, enquanto seguidores também acompanharam e participaram da mobilização nas redes sociais. A doença havia registrado apenas 547 casos confirmados no Brasil entre 2005 e 2021, segundo estudo do Ministério da Saúde. Em São Paulo, foram 202 casos confirmados no período. A DJC é uma condição do cérebro muito rara e grave. Ela provoca perda de memória, problemas para andar e tremores e apresenta rápida progressão. 4 - Desabafo nas redes sociais: 'Não tenho medo de morrer' 'Não tenho medo de morrer': Lito fala sobre morte e preocupação com filho No dia 26 de agosto, Lito Sousa divulgou um vídeo em seu canal contando como recebeu o diagnóstico da da doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ). Na publicação, ele apareceu muito emocionado dizendo que queria falar com os fãs e explicar sua condição enquanto tivesse cognição para tanto. "Eu quis gravar esse vídeo enquanto eu ainda tenho cognição, porque eu não sei quanto tempo. Pode ser semanas, pode ser meses, não sei. Pela raridade dela, ela não tem tratamento. O jogo só acaba quando termina. Já vi Palmeiras virar para cima do Botafogo muito depois do tempo regulamentar", afirmou. No vídeo, o influenciador fala sobre a possibilidade de morrer, o futuro de seus projetos e se emocionou ao mencionar o filho: "Não tenho medo de morrer. Eu não tenho. Não tenho, porque eu vivi uma vida boa, uma vida que eu nunca fiz mal para ninguém. Mas eu não sei como que eu falo para ele que eu vou virar estrelinha", desabafou. 5. Procura por estudos experimentais nos Estados Unidos Em 1ª aparição após anúncio de doença rara, Lito faz apelo por tratamento experimental Diante do avanço do quadro, a família passou a procurar pesquisas que testavam possíveis tratamentos para a doença. A notícia da doença desencadeou uma campanha nas redes sociais para que Lito fosse aceito em estudos experimentais de universidades e de empresas farmacêuticas que desenvolvem medicamentos para frear a evolução da DJC. Dois estudos realizados nos Estados Unidos foram encontrados: o ION717, da farmacêutica Ionis Pharmaceuticals, e o PRiSM, conduzido pelo Broad Institute, ligado a Harvard e ao MIT. Em 25 de agosto, o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, afirmou que o Ministério da Saúde havia formalizado um pedido para incluir Lito na fase inicial do estudo PRiSM. Segundo Padilha, os responsáveis pela pesquisa informaram que Lito havia sido colocado na lista para triagem. Lito Sousa: Ministério da Saúde pede inclusão de piloto em estudo clínico A tentativa, porém, esbarrou nas condições dos estudos. Lito havia sido considerado apto, por critérios médicos, para pesquisas, mas não havia vaga disponível para sua entrada nos estudos. No caso do ION717, a Ionis Pharmaceuticals informou que o estudo não estava mais recrutando participantes e que o medicamento também não estava disponível por meio de acesso expandido. A busca por uma alternativa continuou. 6. Anvisa autoriza importação de substância experimental No dia 4 de setembro, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) autorizou a importação de uma substância ainda em fase de testes para o tratamento de Lito. A família havia sido informada de que uma farmacêutica estava interessada no caso e avaliou a possibilidade de fornecer o produto por meio do uso compassivo. O uso compassivo, no caso, permite que pacientes com doenças graves e sem alternativas terapêuticas disponíveis tenham acesso a substâncias ainda experimentais, antes da conclusão dos testes clínicos que comprovariam sua segurança e eficácia em larga escala. Lito Sousa, especialista em aviação Reprodução O produto, chamado ALN-6457 e desenvolvido pela Regeneron Pharmaceuticals, não tem registro comercial no Brasil, está em estágio pré-clínico e também não tem representante legal no país. Por isso, a liberação ocorreu por um rito excepcional. O pedido de importação foi feito pelo Hospital Israelita Albert Einstein, responsável pelo acompanhamento do paciente, depois que Lito foi aceito no programa de uso compassivo. De acordo com a Anvisa, a avaliação considerou que a doença tinha evolução rápida e irreversível. A autorização excepcional também levou em conta a ausência de patrocinador ou representante responsável pelo produto no Brasil. 7. Piora do quadro e corrida contra o tempo para trazer a substância No hospital, Lito Sousa comemorando 4 milhões de seguidores em seu canal Reprodução/Instagram Nos dias que antecederam a chegada da substância, o quadro de Lito piorou. Ele precisou deixar o atendimento em home care e voltar para o hospital. Ao mesmo tempo, a família corria para organizar a chegada do produto ao Brasil. A substância ALN-6457 chegou de Nova York ao Aeroporto Internacional de São Paulo, em Guarulhos, na madrugada de 12 de setembro. De lá, foi levada de helicóptero até o Hospital Israelita Albert Einstein, na capital. A operação envolveu Receita Federal, Anvisa e Polícia Federal, além de uma empresa de táxi aéreo que disponibilizou o helicóptero para o transporte. Como parte da substância viria da Europa e outra dos Estados Unidos, a família montou previamente um plano para tentar antecipar possíveis problemas durante o transporte. Uma das partes estava pronta na Suíça. Ela deixou o país no dia 10 e chegou ao Brasil no dia seguinte. A outra foi enviada como carga regulamentada em um avião comercial. O planejamento precisou ser alterado quando o voo que transportaria a carga foi cancelado por um problema técnico. “Começou uma correria porque a gente via que, dia após dia, a evolução da doença estava indo de forma muito rápida. Parece um tsunami”, contou Mila, esposa de Lito. A previsão era que o avião chegasse à noite, e a substância precisava ser administrada dentro de um intervalo limitado de tempo. Não era possível simplesmente transferir a carga para outra companhia aérea, porque havia procedimentos e documentos que precisavam acompanhar o produto e que já haviam sido submetidos previamente às empresas aéreas. A família, então, acionou parceiros da área de aviação para encontrar uma alternativa. Como havia previsão de chuva forte e pontos de alagamento na Grande São Paulo, incluindo a Marginal Tietê, a solução encontrada foi transportar a substância de helicóptero de Guarulhos até o hospital. A empresa de táxi aéreo disponibilizou uma tripulação e cuidou da parte de regulamentação no aeroporto em Guarulhos. A família também havia providenciado previamente as autorizações necessárias na Anvisa e na Receita Federal. A Polícia Federal foi acionada para autorizar a saída da carga. 8. Esposa revela os bastidores da operação Chegada da substância experimental para tratamento da doença de Lito Sousa Reprodução/Youtube Aviões e Música No dia 14 de setembro, Mila revelou os bastidores da chegada da substância em um vídeo publicado no canal oficial de Lito no YouTube. Ela contou que a semana anterior havia sido especialmente difícil para a família por causa da piora do quadro. “É uma doença de fato muito assustadora, muito progressiva. Ela vem numa velocidade rápida. Um dia você anda, no outro dia você não anda mais. Num dia você faz uma coisa, no outro dia você já não faz mais. Então, cada minuto é essencial”, afirmou. Mila também contou que a farmacêutica responsável pela substância havia demonstrado interesse em abrir estudos sobre o produto no Brasil. Segundo ela, a possibilidade poderia ser concretizada nos meses seguintes e permitir que outros pacientes tivessem acesso a estudos sobre a doença no país. A possibilidade de novos estudos era especialmente importante por se tratar de uma doença rara. Ao final do relato, Mila agradeceu às pessoas que participaram da mobilização em torno do caso e aos profissionais e instituições envolvidos na chegada da substância. Também disse que o quadro de Lito estava estável. 9 - Esposa diz que influencer não teve melhora "Não tem nenhuma melhora, a situação continua muito complicada', diz esposa de Lito Sousa No dia 26 de setembro, Mila Seidl publicou vídeo desmentindo notícias de melhora do marido. Visivelmente abalada, Mila pediu que os seguidores parem de compartilhar notícias sem confirmação. "Eu não sei quem começa a inventar essas histórias de que a mão recuperou. Eu não falei isso em nenhum momento", disse (veja vídeo acima). Com semblante de choro, Mila falou sobre a pressão emocional enfrentada desde o diagnóstico. Ela disse que costuma aparecer nas redes sociais apenas quando consegue se recompor emocionalmente. "Vocês dizem que eu sou forte. Eu não sou forte. A diferença é que eu não filmo todas as vezes que eu estou assim. Na hora que aparece aqui para vocês, normalmente, é a hora que eu me recompus", declarou. A esposa de Lito negou que o influenciador tenha apresentado qualquer melhora desde que recebeu a substância experimental. "Não tem nenhuma melhora, gente. Zero. Não tem melhora. Tá? A situação continua complicada", disse. 10. Morte em 1º de outubro: o 'último voo' Lito Sousa era influenciador e especialista em aviões; relembre carreira Lito morreu nesta quinta-feira (1º), aos 59 anos, em São Paulo. Familiares e o Hospital Israelita Albert Einstein confirmaram a morte. Ele deixa um filho de 7 anos. Em um post no Instagram, Mila escreveu: “Um grande abraço e até o próximo voo. Foi uma honra ter viajado com você. Te amo. Sempre”. Em comunicado oficial, a família afirmou que as informações sobre o velório e a despedida serão divulgadas em breve e pediu respeito e privacidade neste momento. Comunicado oficial da morte de Lito Reprodução Entenda os tratamentos experimentais para a doença de Lito Sousa Arte/g1 Infográfico - Lito Sousa, influenciador de aviação, morre em SP Arte/g1